Dana 09.03.2015. u našu bolnicu došao je mali Danijel N., dječačić od 2 i pol godine i to nakon 2 i pol-godišnjeg boravka u Neonatološkoj intenzivnoj jedinici KBC Zagreb.
Dječačić ima sindrom centralne hipoventilacije, vrlo rijetku genetsku bolest od koje u cijeloj Hrvatskoj boluje još samo jedna djevojka (za one znatiželjne-radi se o mutaciji PHOX2B gena). Zbog svoje bolesti, Danijel čim zaspi prestane disati te je zbog toga prilikom spavanja vezan na respirator. Bolest je neizlječiva te će Danijel bit vezan za respirator tijekom cijelog života. Trenutno Danijel ima otvor na dušniku i u njemu umetnutu trahealnu kanilu preko koje se spaja na respirator.
Kada Danijel malo poraste i postane svjestan svoje bolesti, moguće je vađenje kanile i zatvaranje otvora na dušniku te stavljanje Danijela po noći na maskicu za disanje (tzv. CPAP), kao što to sad radi prije spomenuta djevojka. Postoji i mogućnost stavljanja ”pacinga” dijafragme u inozemnom centru, koji bi omogućio odvojenost od respiratora i tijekom sna, no ta metoda još nikad nije isprobana kod ove vrste bolesti.
Inače, hrabri Danijel se u potpunosti naviknuo na spavanje s respiratorom i cijevima te ih u snu grli i igra se i s njima i s respiratorom, a prćkanje po respiratoru i mijenjanje parametara mu je najdraža zanimacija što, naravno, sestrama i doktorima zadaje glavobolju.
Dolazak malenog Danijela za našu bolnicu je velika novost i prekretnica u našem radu. Ovo je prvi pacijent na strojnoj ventilaciji koji je hospitaliziran u u našoj ustanovi otkako bolnica postoji te predstavlja veliku radost i zadovoljstvo, ali i novi izazov u našem radu.
Zahvaljujući predanim, susretljivim i dragim djelatnicima neonatološke intenzivne skrbi KBC-a Zagreb prof.dr. B. Filipović-Grčić, prim. Stipanović, doc. Grizelj i dr. Ninković te glavnoj sestri Marijani i ostalim djelatnicima odjela intenzivne skrbi spremno smo i bez straha prihvatili malog Danijela i nove izazove.
Puno Vas pozdravljaju mali Danijel i ekipa bolnice Gornja Bistra 🙂
